Začlenit hodnotovou anamnézu do klasické medicíny je výzva

Co víte o svém zdravotním stavu? Kdo vám pomáhá situaci zvládat? Co je pro vás v životě důležité – co bych já jako lékař měl o vás vědět jako o člověku? Tři jednoduché otázky, o něž se opírá takzvaná hodnotová anamnéza. Nejen do výuky mediček a mediků ji pomáhá zavádět Kateřina Rusinová, přednostka Kliniky paliativní medicíny 1. lékařské fakulty UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze (VFN). Za tento inovativní přístup převzala 17. listopadu ve Velké aule Karolina Cenu Arnošta z Pardubic. 

Proč jste se po téměř patnácti letech v oboru anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny rozhodla zaměřit na paliativní oblast?

První impuls se odehrál během mého zahraničního pracovního pobytu v Paříži, kde jsem měla v nemocnici Saint-Louis možnost spolupracovat s profesorem Eliem Azoulayem – pneumologem a intenzivistou, který se už od přelomu tisíciletí věnuje také rodinám pacientů v intenzivní péči, což je stále velmi inovativní a průkopnická práce, a založil výzkumnou skupinu, jež tuto oblast systematicky zkoumá.

Tehdy a tam jsem si začala silně uvědomovat, že v intenzivní medicíně nemáme pouze přístrojovou náhradu orgánových funkcí, ale úplně stejně důležitá je i životní trajektorie pacienta a jeho blízkých – a razantní vstup závažného onemocnění a napojení na přístroje má hluboký a dlouhodobý efekt. Začala jsem se podílet na některých výzkumných projektech profesora Azoulaye a po návratu do Česka jsem kolem roku 2016 spolu s kolegy podala v rámci Nadačního fondu Avast grant na založení nemocničního týmu paliativní péče. Díky této podpoře jsme realizovali výzkumnou studii o tom, jak probíhá závěr života pacientů, kteří umírají ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze – jak jsou naplňovány jejich potřeby z hlediska fyzických symptomů (bolest, dušnost, nauzea apod.), ale také potřeby psychologické či spirituální, a nejenom samotných pacientů, ale i jejich blízkých. To byl začátek mé cesty v paliativní medicíně.

Co jste v rámci této studie zjistili?

Především se ukázala velká potřeba a také variabilita péče o pacienty během jejich poslední hospitalizace, a to nejen ze strany pacientů a jejich blízkých, ale také u zdravotníků. Mým cílem bylo tuto péči zlepšit. Ze strany osob blízkých byla reflektována velká tabuizace tématu ve smyslu: „Věděli jsme, že se asi blíží konec, ale nikdo nám to neřekl přímo, trochu to jenom naznačili…“ Díky našim zjištěním bylo velmi srozumitelné a opodstatněné, proč má vzniknout specializované pracoviště paliativní medicíny, a proč právě v rámci a 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

Spoluzaložila jste tedy Centrum podpůrné a paliativní péče VFN, které se v lednu 2021 transformovalo na samostatnou Kliniku paliativní medicíny 1. LF UK a VFN. Jakožto její přednostka jste 17. listopadu 2024 převzala Cenu Arnošta z Pardubic za vynikající počin v oblasti inovace ve vzdělávací činnosti – konkrétně za zavedení takzvané hodnotové anamnézy do výuky. O co přesně jde?

Jedná se o proces zjišťování hodnot, preferencí, cílů a očekávání pacienta a jeho rodiny. Tento přístup umožňuje lékařům lépe pochopit, co je pro pacienta v kontextu nemoci a péče nejdůležitější, a podle toho přizpůsobit léčebný plán. Hodnotová anamnéza zahrnuje otázky, jež pomáhají odhalit, jak pacienti svému zdravotnímu stavu rozumějí, co považují za smysluplné a důležité ve svém životě v kontextu zdravotní péče, jaké jsou jejich obavy a přání ohledně budoucnosti, jaké zásahy v rámci léčby jsou pro ně přijatelné nebo nepřijatelné a jakou roli hraje rodina a blízcí při jejich rozhodování.

Jak dlouho se hodnotové anamnéze věnujete?

Průběžně od vzniku kliniky, tedy čtvrtým rokem. Inspiraci čerpáme především z USA, protože naprostá většina výzkumů v paliativní medicíně ve smyslu randomizovaných kontrolovaných studií a důkazů, které máme, vychází ze Severní Ameriky. Konkrétně získáváme informace a podněty z pracoviště Memorial Sloan Kettering Cancer Center v New Yorku, které jsem měla možnost navštívit v rámci několikatýdenní stáže a kde se hodně věnují tomu, jak zohlednit hodnoty a preference pacientů v individualizované a personalizované onkologické péči.

Aby od začátku pacienti věděli, jaká je jejich situace?

Porozumění je proces. A je v pořádku, že je to pro člověka na začátku šok, že rozumí jen malé části, že má veliké obavy i veliké naděje. Ten proces trvá. U někoho velmi dlouho, u někoho ne tak dlouho, proměňuje se také zdravotní stav, stejně jako medicínské intervence. Ale vždy se potvrzuje, že čím lépe pacienti a jejich blízcí rozumí tomu, co se s nimi děje, tím lepší mohou mít kvalitu života.

Jak jste při zavádění hodnotové anamnézy do praxe a do výuky postupovali?

Poměrně brzy nám došlo, že když ji budeme učit jen v rámci našeho povinného předmětu Základy komunikace a paliativní medicíny – sice pro celý ročník 1. LF UK, ale s poměrně malou hodinovou dotací – tak se nám v celkovém objemu výuky ztratí. Přemýšleli jsme proto, jak hodnotovou anamnézu integrovat do dalších předmětů. Oslovili jsme 3. interní kliniku endokrinologie a metabolismu 1. LF UK a VFN a profesora Vrablíka, jenž je garantem výuky interní propedeutiky. Vzal si tuto oblast za svou, což je pro nás opravdu velké štěstí a není to rozhodně samozřejmé.

Jak to?

Protože v dnešní medicíně ještě není úplně běžné ptát se pacientů, co je pro ně důležité a zapracovávat tyto informace do jejich léčby. Ale ukázalo se, že řada lékařů to intuitivně dělá a vědí, co je pro jejich konkrétní pacienty důležité, na čem jim záleží a jak své nemoci rozumí.

Zásadní asi je, aby s hodnotovou anamnézou pracovali zdravotníci napříč obory. Když to vezmu do důsledku, informace potřebujete, ať jste u zubaře nebo v paliativní péči.

Ano. Vychází to z předpokladu, že pro úspěch léčby by lékaři měli vědět o pacientovi víc než jenom to, jak se jmenuje jeho nemoc. Strukturovaný přístup a dokumentace hodnot, preferencí a porozumění je něco zcela nového, co se právě nyní s kolegy a kolegyněmi z interních oborů, a nejenom na 1. LF UK, snažíme integrovat, rozvíjet a dál zkoumat.

Aby se hodnotová anamnéza stala nedílnou součástí celé medicíny.

A aby hlas pacientů byl víc slyšet. Ale je to nesmírně složité.

Doplnit tři otázky do anamnestického rozhovoru?

Ano. Zdá se to jako velice jednoduchá věc, ale ukazuje se, že hodnotově orientovaný rozhovor je pro medicínu naopak velmi komplikovaná záležitost. Každý má hodnoty jiné, a standardní rozhodovací proces probíhá v medicíně hodně algoritmicky – všechna odborná doporučení jsou vlastně algoritmy založené na důkazech. Přiřadit něco tak variabilního, jako že jednomu člověku záleží nejvíce na jeho vnučce a druhému nejvíc na tom, aby měl přístup k nejmodernějším metodám ve fázi výzkumu, je něco, co se do rozhodovacího algoritmu velmi těžko zadává a zpracovává.

Připodobnila bych to k řízení auta pomocí umělé inteligence, které docela dobře funguje na klasické silnici s jasně definovanými pruhy. Ale jakmile se auto dostane na polní cestu, ztrácí funkčnost. Je tam tolik proměnných, že je složité je všechny efektivně začlenit a zpracovat, aby bylo auto stále spolehlivé a bezpečné. Přesně toto je úkol, před nímž v medicíně stojíme – jak hodnotovou anamnézu, jež je přirovnatelná k autu řízenému AI na polní cestě, začlenit do standardní medicíny tak, aby hodnoty a preference pacienta nenarušily algoritmické medicínské myšlení, ale staly se jeho přirozenou součástí.

Samotní pacienti si tento přístup velmi chválí. Když se jich zeptáte: „Co je pro vás důležité?“, tak je to pro ně velmi úlevný rozhovor, přiznávají, že něco takového třeba ještě nikdy nikomu neřekli.

Jak daleko v hledání a nastavování optimálního modelu, jenž by dokázal hodnotovou anamnézu dobře integrovat, nyní jste?

Sledujeme nejnovější světové výzkumy, například právě ze zmíněného newyorského Memorial Sloan Kettering Cancer Center, kde detailně zjišťují a zpracovávají otázky lékaře, především z pohledu „jak se ptát“, ale také jak následně překládat tento narativ individuálního příběhu pacienta do výpovědi srozumitelné i pro někoho, kdo u rozhovoru nebyl.

Zařadit ho do „kolonky“.

Ano. Přesně o to se v newyorském centru snaží. Ve zdravotnické dokumentaci jejich pacientů najdete vedle výsledků vyšetření biopsií, zobrazovacích metod a dalších také specifický panel pojmenovaný hodnoty pacienta, v němž velmi detailně, strukturovaně a standardizovaně dokumentují pomocí velmi přesných otázek právě tento aspekt péče, který se ukazuje, že je velmi úzce svázán s kvalitou života pacientů s pokročilým onemocněním. Zjištěná data analyzují a celý tento proces dále zlepšují.

A pro vás jsou důležitým zdrojem zkušeností.

Naše nemocnice v tuto chvíli přechází na nový informační systém, což vnímáme jako příležitost do něj některé z těchto poznatků integrovat. Ale tím, jak na hodnoty, preference nebo utrpení nemáme biomarker, nemá to číslo, nelze to poslat do laboratoře, ale je to hodně opřeno o dialog s pacientkou či pacientem, je to nesmírně náročný úkol. Velká výzva, která mě ale právě pro tu svou nesmírnou potřebu u pacientů i za zdravotníků posouvá kupředu.

Lidem často dochází to podstatné až v závěru života. Nejste oproti nám, kteří s umíráním nemáme každodenní zkušenost, v tomto ve výhodě? Posunuly se nějak vaše hodnoty, když se s nimi denně vypořádáváte u jiných lidí?

Myslíte, jestli „mám hotovo“? Nemám… (smích).