Sociologický výzkum nahlédl do života skleněných dětí

V rodině, potažmo ve společnosti jsou neviditelní, proto se jim říká „skleněné děti“. Řeč je o sourozencích dětí se speciálními potřebami. S jakými problémy se potýkají, jaké mají rodinné vztahy a osobní životy, jak se do jejich životů promítá to, že mají sourozence vyžadující speciální péči? Tyto otázky si klade Marie-Magdalena Kochová, autorka celovečerního filmového dokumentu Ta druhá, který jde 20. března do kin. Dokument podtrhl také sociologický výzkum. Ten vedla Ema Turnerová, studentka Sociologie na Filozofické fakultě UK.

Ema Turnerová vedle toho, že studuje Sociologii, pracuje také v jednom z pražských artových kin.

Johana je osmnáctiletá žena, která je v maturitním ročníku a přemýšlí o svém dalším životním směřování a studiu na vysoké škole. Až potud běžný příběh, který se ničím nevymyká příběhům mnoha jiných současných středoškoláků. Johana na rozdíl od ostatních však musí do svého rozhodování zapojit ještě jednu, dost podstatnou okolnost, má totiž mladší sestru s postižením, s jejíž péčí denně pomáhá. Johana je hlavní hrdinkou celovečerního debutu dokumentaristky Marie-Magdaleny Kochové Ta druhá, který vstupuje 20. března do kin a který sklidil nadšené ohlasy publika na filmových festivalech v Karlových Varech nebo v Jihlavě, kde byl loni uveden.

To, co velmi citlivou formou zobrazuje režisérka Marie-Magdalena Kochová ve svém filmu, se rozhodla studentka sociologie Ema Turnerová zarámovat daty, která dosud v České republice nikdo neshromáždil.

„K projektu jsem se dostala velkou náhodou. Moje mamka, která pracuje v neziskovém sektoru, mě upozornila na to, že se bude podávat jeden sociálně-inovační projekt a že by mě to mohlo zajímat, jestli se nechci jít podívat. Byla to vlastně první schůzka autorky dokumentu Marie-Magdaleny Kochové a zástupců Národního ústavu pro autismus Nautis, kde se v takové úplně primární formě začala vymýšlet spolupráce a řešení tématu skleněných dětí. Mě zaujalo, že k tématu neexistují žádná data, o této skupině obyvatel tedy vlastně nic nevíme,“ vzpomínala Ema Turnerová, které je téma blízké i z toho důvodu, že vedle Sociologie vystudovala také Sociální práci.

První výzkum svého druhu v ČR

Slovo dalo slovo a Ema s podporou tří svých kolegů z fakulty a za supervize svých vyučujících začala připravovat sociologický výzkum, který se zaměřil na sourozence osob s postižením a zabýval se třemi tematickými bloky – samotnou péčí o sourozence s postižením, situací v rodině, a sociální podporou a přístupem ke službám.

„Primárně jsme to konzultovali s režisérkou filmu, protože ona sama je skleněné dítě, takže měla představu, co by bylo dobré zjistit. Impuls k nám přišel také od Nautisu, abychom zmapovali služby zaměřené na blízké postižených. Sestavování výzkumu a skládání otázek byl opravdu dlouhý proces, který připomínkovaly různé strany,“ vysvětlila Ema Turnerová, která tak mohla naplno rozvinout dovednosti a znalosti, jež získává na FF UK, a uplatnit je v praxi. Její výzkum pak navíc získal záštitu Katedry sociologie FF UK.

To, že se jedná o skutečně neviditelné téma ve společnosti, naznačovalo i to, jak obtížně se hledali respondenti a respondentky pro výzkum (i když podle dat agentury Behavio patří mezi skleněné děti až 8 % populace České republiky). Díky úsilí a komunikaci přes všechny možné kanály se nakonec týmu podařilo získat rozmanitý vzorek 418 respondentů a respondentek z celé České republiky napříč sociodemografickými charakteristikami.

Strach z budoucnosti

„První zajímavou okolností je to, že tři čtvrtiny odpovědí přišly od žen. Nejdřív jsem z toho byla rozpačitá, ale když jsme se nad tím zamysleli, začalo to dávat smysl. To, že nám na dotazník odpověděly z většiny ženy, vypovídá o tom, že téma je pro ně aktuálnější. Ve skupinách pečujících je větší množství žen," podotkla socioložka.

Hlavní výsledky výzkumu říkají, že více než polovina respondentů se aktivně podílí na péči o svoje sourozence a většina z nich tuto péči považuje za psychicky a časově náročnou. „Více než polovina respondentů zohledňuje sourozence v každodenních rozhodnutích a tři čtvrtiny respondentů cítí odpovědnost za své sourozence i do budoucna, s čímž se pojí například i strach z budoucnosti, který zmiňovala většina sourozenců z našeho výzkumu,“ vyjmenovala Ema Turnerová některá hlavní zjištění, která vyplynula z dotazníkového šetření.

Odpovědnost a stres

Z otázek, které se věnovaly pocitům a emocím respondentů a respondentek, vyplývá, že často cítí nadměrnou odpovědnost a stres. Výzkum také ukazuje, že tzv. skleněné děti jsou vystaveni riziku vzniku duševních problémů, sociální izolace a rizikového chování i kvůli nedostatečné systémové podpoře a nedostatku podpůrných služeb. Zájem o tyto služby přitom projevila většina sourozenců, kteří na výzkum odpovídali. Nejvíce by stáli o individuální terapie, pobytové služby a odborné poradenství i sourozenecké skupiny, kde by lidé mohli sdílet svoje životní zkušenosti.

Tým, který se spojil kolem dokumentárního filmu Ta druhá, se nyní snaží šířit osvětu o této problematice v celé společnosti a usiluje i o systémové změny. „Jedním z cílů v rámci sociálně-inovačního projektu je vznik webových stránek zaměřených na toto téma, kde budou moci lidé získat více informací a systémovou podporu. Zároveň se rýsuje to, že se náš výzkum a koncept toho, že je třeba i sourozence dětí se speciálními potřebami systémově zabezpečit, dostane do Strategie rodinné politiky ministerstva práce a sociálních věcí,“ usmívala se Ema Turnerová a dodala, že spolupráce s organizací Nautis se navázala i z toho důvodu, aby služeb, které by sloužily přímo skleněným dětem, v zemi přibylo. Nautis v současné době už sourozenecké skupiny vede, nabídku ale plánuje rozšířit. 

Dokumentární film Ta druhá, který na příběhu konkrétní ženy prozkoumává tento fenomén, bude k vidění v kinech od 20. března. Uveden bude také na různých místech republiky v rámci festivalu filmů s lidskoprávní tematikou Jeden svět, kterému udělila záštitu i rektorka UK Milena Králíčková.